《大疱性表皮松解症怎么治 女童皮肤患病一碰即烂生水疱血疱》是由大铁棍娱乐网（www.datiegun.com）编辑为你整理收集在【社会万象】栏目，于2017-02-23 11:21:57整理发布，希望对你有所帮助，可及时向我们反馈。
吹弹可破，通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金，却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰，就会起疱溃烂。经过医生检查确诊，女孩患的是大疱性表皮松解症，这是世界上最痛苦的疾病之一，患者皮肤脆弱得就像蝴蝶的翅膀，因此又被称为“蝴蝶宝宝”。“蝴蝶宝宝”，这个听起来很美的名称，让金金受尽了折磨，但在妈妈的细心陪伴下，金金还是忍痛坚持每天上学。
记者探访每隔两天要换药，剧痛又奇痒无比
今年上小学的女孩金金，出生时就不幸患有罕见疾病大疱性表皮松解症，俗称“蝴蝶宝宝”，皮肤一碰就溃烂，产生水疱或是血疱。
金金画的第一幅图画，便是自己的妈妈。
这种“吹弹可破”让她受尽苦楚皮肤一碰即烂，还会生水疱和血疱
金金刚出生时，妈妈发现孩子的腿上有块类似胎记的东西，后来还不断起疱溃烂，身上只要是被轻轻触碰过的地方，经常冒出大小不一的水疱。医生经过仔细检查后，确诊是大疱性表皮松解症。金金经过抗感染治疗后，病情暂时得到了控制。由于患的是罕见病，孩子的脸上、脖子上、手腕上容易产生摩擦的地方，都有明显的水疱和血疱，本是活泼可爱的年纪，却被疾病折磨得很难受。无论是白天还是晚上睡觉，孩子的敏感部位都要用绷带包扎，以减少摩擦。扬子晚报记者来到这家人的租住屋时，金金正在换药，虽然还在上学，但她满脸的稚气中仍透露出普通孩子少有的坚毅。对于金金来说，最痛苦的就是每隔两天的换药，因为不仅非常疼痛，还奇痒无比。在病痛的折磨下，金金看起来显得非常瘦弱，全身皮肤大部分都被纱布包裹。随着纱布一层层剪开，入眼的是溃烂的皮肤，换下来的纱布被血水染后变了色。为了减轻金金的疼痛，妈妈动作非常轻柔，“取纱布不能太快，和皮肤粘住了，取快了扯到皮肉会很痛。”虽然妈妈说得很平淡，但还是难掩眼底的痛。
名词解释大疱性表皮松解症无法痊愈的皮肤病
医院皮肤科主任医师刘伟表示，大疱性表皮松解症是罕见的遗传性皮肤病，是由基因缺陷导致的，可以在出生后或婴幼儿就开始发病，发病率不到万分之一。刘伟说，这种疾病临床主要表现为皮肤脆性增加，患者的皮肤和眼睛、口腔、食道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下，就会发生水疱或血疱，进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕。创面需要经常换药包扎，痛苦万分，且终生不能痊愈。更糟糕的是，除了皮肤表面以外，口腔、眼睛、食道都可能发生水疱，还会同时伴有不明原因的心脏、肝脏等并发症。“较重的病人不仅会留有伤疤，还可能永久畸形或致残。”专家观点孩子要预防并发症家长心理健康也需关心大疱性表皮松解症这种病，在治疗上有没有什么好办法?据刘伟介绍，目前主要是对症治疗，预防和减少各种并发症，另外需要加强护理，婴幼儿可以少量多次喂奶，动作轻柔，涂防止摩擦的润肤油，穿柔软宽松的衣服，用柔软的棉质尿布、绵羊皮内衬垫等。对于皮肤的溃疡糜烂等，就需要专业的护理治疗了。据了解，目前这种病在全世界范围内都没有好的根治办法，只能及时处理破损皮肤、控制感染，重要的是家人的细心护理。刘伟表示，很多家庭生活困难，患儿生活又不能自理，所以得不到很好的护理。此外，患儿家人的心理健康也需要格外关注。刘伟说，好在国外和国内都有专门的组织来帮助患儿和家长，比如国内的蝴蝶宝贝关爱中心，可以给家长和儿童提供专门的护理经验和精神帮助。所以患儿和家长需要抱团取暖，增强信心。
帮帮她吧治病花几十万，全靠亲朋接济
金金一家来自徐州，为了给孩子寻医问药，辗转来到苏州。目前，金金一家租住在苏州市吴中区一间不足6平米的房间里，房间的柜子里摆满了金金的药物。虽然是和别人合租，但屋子里充满了温馨，看得出来，金金和父母一直用乐观积极的心态面对着人生。记者到访时，懂事的金金坐在床上画画，脸上和手上的皮肤布满粉红色的疤痕，额头处还贴着一小块纱布(如图)。据金金的妈妈解释，金金身上的这些疤痕是皮肤长的水疱和血疱溃烂后留下的，孩子的手红肿溃烂，已经有点血肉模糊，令人揪心，可是坚强乐观的金金依然笑着说，“我还可以画画，我长大要做画画高手。”据介绍，为了给金金治病，家里已经花去了几十万元。如今，全家唯一的收入来源，是金金爸爸每月打工挣的微薄工资，整个家庭入不敷出，每月都靠亲戚朋友接济。
用过期敷料
妈妈每天学校陪读由于没有足够的钱治疗，金金只能反复使用过期的敷料。“过期的也总比没有好。”金金的妈妈无奈地说。常年的病痛折磨让金金失去了上幼儿园的机会。到了上小学的年纪，好学的金金执意要去读书。目前，金金已经在读一年级，金金的妈妈每天都要到学校陪读，防止孩子碰撞或是摔跤，否则皮肤就会严重溃烂。喜爱画画的金金画的第一幅图画，便是自己的妈妈，来自妈妈的疼爱让她更加坚强。获悉金金一家的悲惨遭遇后，苏州市慈善总会副会长俞瑞榛、秘书长胡耀赋等人进行了走访慰问，给金金带来了书包和文具，并送上爱心善款1万元。
面对雪中送炭的爱心款，金金的爸爸非常激动
